Каждый год 13 ноября отмечается Международный день слепых. Вместе с исполнительным директором Фонда поддержки слепоглухонемых «Соединение» Натальей Соколовой и пресс-атташе Даной Назаренко мы разбираемся, как протекает жизнь людей с нарушениями зрения в Российской Федерации, кто и как может им помочь, и как тактично узнать, что, кто не видит.

Содержание

Что такое слепота и слепоглухота

Слепота — это неспособность видеть, которая может быть связана с его нарушением или абсолютным отсутствием. Слепота может быть врожденной или приобретенной, например, в результате серьезной травмы глаза или головы.

Слепоглухота — это одновременная неспособность к слуху и зрению. Подобный диагноз встречается у человека в трех случаях. Во-первых, слепота является врожденной. Он часто ассоциируется с другими диагнозами с похожей историей, например, с синдромом Дауна или церебральным параличом. Во-вторых, глухота может быть связана с синдромом Ашера, редким генетическим заболеванием. В этом случае ребенок появляется на свет со зрением и слухом, но с течением времени, обычно до 25 лет, постепенно начинает их терять. И тут же у человека появляется возможность просто заснуть, а к утру уже полностью потерять зрение. В-третьих, есть вероятность, что глухота возникает после трагедии или какого-то другого плохого варианта.

Важно помнить, что слепые и глухонемые люди не обязательно полностью глухи и слепы. Существуют различные степени нарушения слуха и зрения. Например, существует полная слепота и избирательная слепота. У некоторых людей есть все шансы не увидеть и не услышать абсолютно ничего, но таких всего 4 процента. Чаще всего у тех, кто получает поддержку Фонда «Связь», избирательный слух и/или зрение.

Сколько сегодня в России людей с нарушением зрения

В фонде Министерства труда на 2019 год значится 310 000 человек с нарушениями зрения той или иной степени. Сколько среди 76 000 человек с воплощенными или тяжело воплощенными травмами. Однако важно отметить, что эта цифра фактически включает только тех, кто официально выполнял функцию медико-социальной экспертизы. Но есть и те, кто не был опрошен. Например, из-за того, что он не видел в этом смысла. В результате текущее число может оказаться выше заявленного.

С какими трудностями сталкиваются люди со слепотой и слепоглухотой

В Российской Федерации нет системного регулирования организации доступной среды для людей с ограниченными возможностями, в каком количестве для людей с нарушениями зрения, зрения и слуха.

Во взаимодействии с внешним миром люди с абсолютным нарушением зрения, не обращающие внимания на наличие слуха, испытывают те же трудности, что и слепоглухонемые. Более серьезные трудности связаны с трудоустройством, интеграцией и акклиматизацией в обществе. Еще один момент, о котором стоит упомянуть, — это наличие технических средств реабилитации.

Одним из направлений работы Фонда «Связь» является предоставление людям с сенсорными нарушениями доступа к современным средствам реабилитации. В 2019 году Фонд обратился в Министерство труда Российской Федерации с просьбой рассмотреть возможность включения в «Федеральный перечень технических средств реабилитации» соответствующего помощника для слепых «Робин».

Он позволяет слепому человеку быстро ориентироваться на улице и в помещении. Это устройство имеет камеры и специальные детекторы, которые распознают предметы, лица людей и большие препятствия при поддержке искусственного происхождения разума. В Фонд регулярно поступают запросы и просьбы как от слепоглухих, так и, например, от незрячих людей о подключении предоставленного устройства к федеральному списку.

В 2020 году Фонд обратился в Министерство труда с просьбой изменить показания к выдаче брайлевских дисплеев тотально слепым людям. Такой дисплей подключается к компьютеру и позволяет людям с нарушениями зрения общаться в мессенджерах, писать, читать сообщения и литературные тексты. Согласно постановлению Министерства труда и социальной защиты от 2017 года, бесплатно его могут получить только люди с одновременным нарушением слуха и зрения. В то же время люди с полной слепотой, но без нарушений слуха часто обращаются в Фонд, чтобы попытаться понять, имеют ли они право на получение дисплея Брайля от правительства.~ Многие люди считают, что люди с нарушениями зрения или одновременно зрения и слуха не могут функционировать и жить полноценной жизнью. Но защитные заклинания фонда «Связь» доказывают обратное. Несмотря на то, что слепоглухота считается одной из тяжелых форм инвалидности, они очень активны: учатся новым навыкам, осваивают компьютер, работают, занимаются творчеством и научной деятельностью. Собеседники «и с помощью дисплея Брайля редактируют тексты и пишут сами. А Александр Суворов — психолог, педагог, автор многочисленных научных работ и доктор психологии.~Люди с нарушениями зрения могут работать в сфере обслуживания. Многие слепоглухие люди занимаются массажем и успешно развиваются в этом направлении. Кроме того, два отдела «Связь» в компании Nivea занимаются работой, связанной с хранением документов. Фонд также имеет собственную академию, в которой обучаются дети и взрослые с нарушениями зрения. Есть столярная мастерская и мастерские керамики, где студенты учатся делать различные изделия, которые они могут продавать и получать за них деньги с помощью фонда.~ Люди с ограниченными возможностями зрения и слуха активно вовлечены в творческую деятельность. Есть театральная школа «Инклюзия», где люди с сенсорными нарушениями участвуют в постановках и выступают на сцене с известными актерами. А подопечные фонда «Связь» еще и пишут стихи. Несколько их поэтических сборников уже опубликованы.~ Фонд создал цикл ответов людей с глухой слепотой на вопросы пользователей Интернета. Среди прочего, они рассказали, как лучше с ними обращаться. ~При общении с человеком с нарушением зрения важно не испугать его. Подходить нужно спокойно и без резких движений, касаясь плеча и не отнимая сразу руку. Руки для слепых людей являются основным средством общения. ~ В доме слепых людей невозможно переставить предметы, потому что они точно знают, где что лежит. Рекомендуется не тянуться за палками. ~ Бывает, что люди, желающие помочь, могут взять незнакомого слепого человека за руку или палку и повести куда-то. Но это вряд ли можно оценить. Важно спрашивать разрешения на помощь, и если слабовидящий человек отказывается от помощи, не нужно настаивать и сразу принимать отказ. Для многих подопечных Фонда важно чувствовать себя независимыми.

Где и как люди с нарушением зрения могут себя реализовать

Массовая поддержка оказывается через инициативы фонда «Соединение» для развития доступности технических средств реабилитации. Также есть возможность поддержать оригинальные разработки в области реабилитации слепых и слепоглухих людей. Например, Фонд стремится создать в реальном времени первый в Российской Федерации мозговой имплантат ЭЛВИС, который позволит вернуть зрение каждому пятому слепому и слепоглухонемому человеку с потерей сетчатки и патологией зрительного нерва.

Это новаторская разработка в области крупномасштабной нейропротетики и первая подобная разработка в Российской Федерации. ELVIS — система, состоящая из 3 блоков — имплантата, обруча с камерами и микрокомпьютера, «подключает» видеокамеры к мозгу и передает изображение прямо туда, без поддержки глаза. Уже в 2023 году фонд планирует ввести кортикальный имплантат 10 слепым добровольцам. С 2027 года операции будут широко распространены в Российской Федерации, а затем и в других государствах.

И если говорить о повседневной жизни, то было бы неплохо, если бы все немного больше заботились о близких людях, которые могут нуждаться в поддержке.

Спасибо, что дочитали до конца! Вы можете поддержать фонд «Связь» здесь.